TauroImplant Spendenläufer:in – Machen Sie mit!
Sie laufen – Wir spenden
Am 25. & 26. September 2021 organisieren wir, die TauroImplant GmbH, ein kostenloses virtuelles Laufevent. Sie haben die Möglichkeit sich eine individuelle Lauf- oder Gehstrecke zu Ihrer Wunschuhrzeit, an einem der o. g. Veranstaltungstagen, auszusuchen. Anschließend spenden wir für jeden der von Ihnen gelaufenen Kilometer 1,00 € an die K.i.s.E. e. V.. Machen Sie mit!
Alle Details zum Event finden Sie hier:
Was ist der K.i.s.E. e. V. und welche Ziele hat sie? Lesen Sie in den kommenden Zeilen, wem geholfen werden kann und wie das passiert. Kontaktinformationen zum Verein finden Sie am Ende des Beitrags.
Was ist die K.i.s.E. e. V. und für wen ist sie da?
Die K.i.s.E. e. V. ist eine bundesweit tätige Initiative von und für Familien mit Kindern in schwieriger Ernährungslage. Die betroffenen Kinder und Jugendlichen leiden unter sehr seltenen chronischen Erkrankungen des Magen-Darm-Traktes.
Bei den meisten Kindern mit chronischem Darmversagen handelt es sich um Kinder und Jugendliche mit Kurzdarmsyndrom, oft als Folge von angeborenen Fehlbildungen oder Entzündungen des Darms oder nach Tumoren. Etwa ein Viertel der Kinder leidet an chronischen intestinalen Motilitätsstörungen. Hierzu zählen im erweiterten Sinne: Neuronale Intestinale Dysplasie, Aganglionose, Morbus Hirschsprung, Viscerale Myopathie und Zuelzer-Wilson-Syndrom. Weitere Patientenkinder leiden unter Mikrovillus Atrophie, Zöliakie mit Zottenatrophie, anderen Malabsorptionen oder fehlender Organfunktion nach einer durchgeführten Transplantation.
Was möchte die Initiative erreichen?
Die Kinder bei der K.i.s.E. e. V. haben eins gemeinsam: sie sind zeitweise oder sogar lebenslang auf parenterale (über Infusionslösungen) oder teilparenterale (per Sondennahrung) Ernährung angewiesen und/oder benötigen eine spezielle, künstliche Diät. Trotz gründlicher Einweisung in die künstliche Ernährung stellt der Alltag die Familien oft vor Probleme, die nicht nur organisatorischer Art sind. Wir wollen helfen, maximale Lebensqualität für alle Beteiligten zu erhalten oder wiederzuerlangen. Außerdem stehen wir im regelmäßigen Austausch mit Experten und Fachkräften, um bei einer zeitgemäßen Versorgung zu helfen.
Ziele des Vereins:
- Schnell zur Seite stehen und vermitteln, wenn am Anfang die Zeit läuft und eine richtige Diagnose Leben retten kann.
- Durch gemeinsame positive Erlebnisse den Kindern mehr Selbstvertrauen geben.
- Eltern helfen, ihre Lebensumstände zu akzeptieren und eventuell verlorene Lebensqualität wieder zu erlangen.
Was bietet die K.i.s.E. e. V. und wie wird geholfen?
- Beratung und Unterstützung zur Verbesserung und Erweiterung der Versorgung betroffener Kinder; bis hin zu konkreter Hilfe in Einzelfällen
- Erfahrungsaustausch betroffener Eltern bei jährlichen bundesweiten Familientreffen mit Seminarprogramm und bei Regionaltreffen im Frühjahr, in sozialen Netzwerken
- Schaffung geeigneter Erholungs- und Rehabilitationsmöglichkeiten betroffener Kinder und deren Familien Durchführung von pädagogisch und medizinisch betreuten Ferienfreizeiten
- Vernetzung Herausgabe der Vereinszeitschrift K.i.s.E. e. V. Blatt und Präsenz in den sozialen Netzwerken und im Internet
- Verbesserung der Versorgungssituation Kommunikation mit und Verbindung zu Fachzentren & Verbänden
- Betreuung und Einbeziehung von verwaisten Eltern
- Unterstützung bei der Transition in die Erwachsenenmedizin Information zu Erwachsenenzentren und gegebenenfalls Mentoring
Kontakt zur K.i.s.e. e.V. in Hanstedt:
Tel.: 04184 – 21 23 285
info@kise-ev.de
www.kise-ev.de
Quelle: Informationen zum K.i.s.E. e.V. : kise-ev.de
