Kostenübernahme durch die Krankenkasse: Dranbleiben lohnt sich – Ich habe es geschafft!
Victoria Weinhold ist 31 Jahre alt und lebt im Saarland. Sie arbeitet dort als Biolaborantin in einem Forschungslabor. Zusammen mit ihrem Partner bewohnt sie eine Einliegerwohnung in ihrem Elternhaus. Ihre ursprüngliche Diagnose lautete Neuronale Intestinale Dysplasie des gesamten Verdauungstraktes. Mittlerweile fällt es unter Kurzdarmsyndrom (KDS). „Ich esse so gut ich kann, ich zwinge mich aber nicht mehr dazu“, sagt Victoria Weinhold. Seit 1998 ist sie auf die totale Parenterale Ernährung angewiesen.
Interview: Renate Rengel
Fotos: privat
Warum und seit wann haben Sie einen Portkatheter?
Als Erstes hatte ich einen Broviac Katheter, der lief auch wunderbar. Später erfuhr ich von einem Portsystem und dessen Vorteil. Für mich stellte sich damals die große Frage – schwimmen gehen ja oder nein? Das war dann auch der ausschlaggebende Grund für einen Portkatheter. In 2002 habe ich dann meinen ersten Port bekommen.
Seit wann verwenden Sie TauroLock™?
Ich glaube, es war 2015. Kennengelernt habe ich es damals bei meinen Portinfektionen. Hier ist es immer zum Einsatz gekommen, um die Infektion zu bekämpfen. Seit diesem Zeitraum benutze ich TauroLock™ regelmäßig.
Anm. d. Red. Alle TauroLock™ Produkte sind als Medizinprodukt mit CE-Registrierung zugelassen, ausschließlich zur Infektionprävention zur prophylaktischen Anwendung.
Hatten Sie, seitdem Sie den Infektionsschutz nutzen, eine Portinfektion?
Ja, einmal. Ich muss aber dazu sagen, es war in der Zeit, als wir es selbst verwendet haben und den Port nur alle zwei Wochen geblockt haben. Wir wussten es einfach nicht besser. 2016 habe ich meinen neuen Port bekommen. Dieser wird seitdem alle 2 Tage mit TauroLock™ geblockt – seit diesem Zeitpunkt hatte ich keine Portinfektion mehr.
Welche Vorteile sehen Sie bei der Verwendung von TauroLock™?
Ich habe dadurch an Lebensqualität gewonnen. Das Leben ohne Portinfektion und die damit fehlende Angst einer neuen OP. Ein weiterer Pluspunkt ist, dass der Port mit wenig Ausnahmen immer rückläufig ist.
Wie aufwendig ist die Antragstellung zur Kostenübernahme von TauroLock™?
Der schwierige Teil besteht darin, alle wichtigen Dokumente und die Argumentation der Notwendigkeit für den Einsatz des Medizinproduktes für die Krankenkasse zusammenzutragen. Die Erfolgsaussichten waren damals sehr gering. Ich habe es trotzdem probiert. Die Krankenversicherung hat meine Begründung zum Infektionsschutz und eine funktionierende Durchgängigkeit meines Portsystems akzeptiert. Es war ein langer Weg, welcher aber schlussendlich zum Erfolg geführt hat.
Wer hat Ihnen bei dieser Angelegenheit geholfen?
Dabei haben mich meine Hausärztin, mein Apotheker und meine Eltern unterstützt. Und Sie natürlich, Frau Rengel.
Wie lange hat die Krankenkasse die Kostenübernahme bewilligt?
TauroLock™ ist für ein Jahr genehmigt worden. Anschließend muss ich es wieder neu beantragen.
Welches TauroLock™-Produkt haben Sie im Einsatz?
Anfangs hatte ich NutriLock™ im Einsatz. Jetzt verwende das normale TauroLock™.
Haben Sie einen Unterschied beim Einsatz der zwei verschiedenen Blocklösungen wahrgenommen?
Beim Verwenden von TauroLock™ habe ich immer einen metallischen Geschmack auf den Lippen und es wird kalt im Körper. Es lässt sich schlecht beschreiben. Dieser Geschmack gibt mir ein bisschen Sicherheit. So weiß ich, dass mein Port ausreichend geblockt wurde und geschützt ist.
Anm. d. Red. Bei zu schneller Applikation in die Blutbahn können aufgrund des Citratgehalts (4 %) milde hypocalcämische Effekte (z. B. metallischer Geschmack) auftreten. Instillieren Sie TauroLock™ langsam, d. h. nicht schneller als 1 Milliliter pro Sekunde (Neugeborene und Kinder unter zwei Jahren nicht schneller als 1 Milliliter pro 5 Sekunden) in das Gefäßzugangssystem, um den Hohlraum komplett zu befüllen.
Was wünschen Sie sich für die Zukunft?
Die Hürden bei der Antragstellung zu reduzieren, würde einiges erleichtern. Für chronisch kranke Menschen ist es eine starke Belastung.
Wie sind Sie auf uns aufmerksam geworden?
Aufmerksam bin ich durch die K.i.s.E. e. V. geworden. Das ist eine bundesweit tätige Initiative von und für Familien mit Kindern in schwieriger Ernährungslage.
FAQ
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